Ley de investigación biomédica afecta a discapacitados - TicoVisión
Publicado en 06/09/12 a 13:36:18 GMT-06:00 Por Administrador
Texto no fue consultado a la población con discapacidad.
Ley de investigación biomédica afecta a discapacitados - TicoVisión
06 de septiembre de 2012 | TicoVisión | Redacción - | Legislativas | San José, Costa Rica | Tribuna para el Libre Pensamiento
Ley reguladora de la investigación biomédica afecta a las personas con discapacidad
La asociación Foro por los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad, conformado por profesionales con discapacidad de todo el país, manifiesta con respecto al contenido del proyecto de Ley reguladora de la investigación biomédica, que se tramita en la Asamblea Legislativa bajo el expediente No. 17777:
1. El lenguaje utilizado en el proyecto para referirse a las personas con discapacidad es discriminatorio. Por ejemplo, el artículo 2, definiciones:
“Evento o reacción adversa seria atribuible a la experimentación: Ocurrencia desfavorable que (…) (d) produce incapacidad o invalidez persistente o significativa, o produce una anomalía congénita o defecto de nacimiento.”
“Defecto”, “anomalía” e “invalidez” son conceptos inadmisibles en el marco de los DDHH.
2. Varios artículos del proyecto, como el 18, hacen alusión al representante legal de las personas con discapacidad en estado de interdicción o, como lo señala el proyecto, “declaradas legalmente incapaces”, asignándole a este representante la posibilidad de consentir y firmar el documento de consentimiento informado, requisito para que una persona pueda participar en una experimentación médica o ensayo clínico.
“ARTÍCULO 18.- Consentimiento de personas legalmente incapacitadas: En el caso de investigaciones biomédicas en las que participen personas declaradas como incapaces mediante un proceso judicial, el consentimiento informado debe ser suscrito por su representante legal.”
Aclaramos, en primer lugar, que esa “representación legal”, que en nuestro medio jurídico la ostenta un curador, tiene sus orígenes en el Derecho Romano, cuando se diseñó para anular por completo las disposiciones de voluntad que, con respecto a sus bienes, pudiera realizar la persona sometida a curatela, por motivo, supuestamente, de su circunstancia de “anormal o no sano”. Así que la única función del curador era la “gestio”, es decir, la administración del patrimonio del “incapaz”.
Las mismas razones que dieron vida a la curatela Romana, son utilizadas hoy en Costa Rica para justificar la existencia de esa figura. Debe entenderse que, en aquella época, estábamos lejos de comenzar a hablar de Derechos Humanos. No todos eran ciudadanos. La sociedad romana, y la humanidad en general, no concebían la idea de los derechos fundamentales como las sociedades modernas los entienden, luego de bastas atrocidades, injusticias y luchas que han costado millones de vidas.
4. El proyecto en discusión debe confrontarse, además, con las obligaciones que el Estado costarricense asumió con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 8661), que tiene como propósito:
“… promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente”.
La convención consigna claramente:
a. No se puede seguir hablando de personas legalmente incapaces, pues el artículo 12 señala que todas las personas, independientemente de su condición de discapacidad, gozan de plena capacidad jurídica y de actuar, por lo que no podemos contradictoriamente seguir hablando de incapacidad legal.
b. El artículo 15 literalmente indica: “Ninguna persona será sometida a tortura u otros tratos o penas crueles, inhumanas o degradantes. En particular, nadie será sometido a experimentos médicos o científicos sin su libre consentimiento.” Es claro que hay personas con ciertas condiciones de discapacidad que no podrán brindar su libre consentimiento y, como se mencionó, no existe ninguna facultad legal para que una persona pueda decidir sobre lo que ocurre con el cuerpo o la salud de otra persona.
5. En el proyecto, existe una clara afectación y alusión a las personas con discapacidad, por lo que debe ser consultado a las organizaciones de personas con discapacidad, de lo contrario, se materializaría un vicio esencial de nulidad en el procedimiento. La Convención, de rango constitucional, en su artículo 4, inciso 3 señala:
“En la elaboración y aplicación de legislación y políticas para hacer efectiva la presente Convención, y en otros procesos de adopción de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las personas con discapacidad, los Estados Partes celebrarán consultas estrechas y colaborarán activamente con las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas con discapacidad, a través de las organizaciones que las representan.”
Desde 1996, con la aprobación de la Ley 7600, el Estado tiene la obligación de realizar las consultas. El artículo 13, titulado Obligación de consultar a organizaciones de personas con discapacidad, reza:
“Las organizaciones de personas con discapacidad legalmente constituidas deben ser consultadas por parte de las instituciones encargadas de planificar, ejecutar y evaluar servicios y acciones relacionadas con la discapacidad.”
El expediente Legislativo No. 17777, Ley reguladora de la investigación biomédica, no ha sido consultado durante su etapa de tramitación a las organizaciones de personas con discapacidad. Por violentar los derechos humanos de las personas con discapacidad, el procedimiento arrastra un vicio de nulidad.
Gerardo Barboza, M.Ed.
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